张晓北代表：积极探索罕见病用药保障机制
大家好，我是来自江苏的全国人大代表张晓北，这次两会，我带来了一个“关于中央和地方共同探索罕见病用药保障机制的建议” 。
我们都知道，这次总理的政府工作报告当中明确指出，加强罕见病用药保障。与此同时，我们依据《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》还有《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》以及近日国务院办公厅出台的《“十四五”全民医疗保障规划》相关的要求和规定，我有两点建议：
第一个就是希望继续完善国家药品谈判机制。就是希望能够实现一方面推进罕见病高值药进入国家药品谈判形成可持续性工作机制，另一方面激发国内企业研发创新药品的积极性和保证国外创新药品的合理引进。
第二个就是要稳妥推进地方罕见病用药保障机制的探索。就是说在全国没有建立统一的罕见病用药保障机制的情况之下，请示报告之后，允许地方在建设多层次医疗保障体系的过程当中，探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
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